Donne caregiver abbandonano lavoro per malattie rare.

In Italia ci sono oltre 2 milioni di persone con malattie rare, molte delle quali comportano disabilità ma non definiscono l'identità della persona. Le persone con malattie rare chiedono di poter esprimere le proprie potenzialità e godere dei propri diritti, inclusi quelli alla salute, allo studio e al lavoro. Tuttavia, solo il 12,6% delle persone con limitazioni gravi tra i 15 e i 64 anni è occupato, con molte di queste persone affette da malattie rare. Le donne sono le più colpite, rappresentando il 52,4% dei casi. Un'indagine condotta da Uniamo ha rivelato che il 42% dei malati rari ha subito un peggioramento della situazione economica a seguito della diagnosi, con un impatto psicologico significativo. Le caregiver, che spesso sono donne, si trovano ad affrontare un carico assistenziale elevato, con il 37% di loro fuori dal mercato del lavoro e il 51% di quelle occupate con un contratto full time. Molte donne hanno dovuto modificare la propria attività professionale a causa del ruolo di caregiver, con conseguenti cambiamenti negativi nella carriera. La diagnosi di malattia rara di un figlio ha portato a un peggioramento della situazione economica per il 65% delle caregiver, con spese aggiuntive principalmente legate a trattamenti medici e gestione della casa. L'impegno nel caregiving ha un impatto significativo sul lavoro delle donne, che spesso faticano a mantenere la concentrazione e gestire il carico lavorativo.