Donne e malattie rare: sfide quotidiane

Le donne sono la maggioranza delle persone con una malattia rara, e la quasi totalità di coloro che si prendono cura di un malato. In Italia sono più di 2 milioni le donne coinvolte, di cui più di 1 milione come pazienti e altrettante come caregiver di un familiare. Questo emerge dal libro bianco 'Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro', presentato in Senato. Le malattie rare colpiscono 1 persona su 2mila in Europa, con 36 milioni di affetti nell'UE e oltre 1 milione in Italia. Il 72% ha origine genetica e il 70% esordisce nella prima infanzia. Le donne affette da malattie rare hanno spese aggiuntive legate ai trattamenti medici, con un impatto psicologico significativo. Le caregiver, in particolare madri, affrontano cambiamenti economici e psicologici a seguito della diagnosi dei propri figli. L'obiettivo è tutelare le donne caregiver nelle loro attività di cura quotidiana. Le patologie rare influenzano negativamente la percezione di sé e della propria femminilità delle donne coinvolte.